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Wer bin ich denn nun?

Wo fängt man am besten an? Lange Zeit hat dieser Text am Beginn angefangen. Also mein Hintergrund, wo ich herkomme, meine Familie usw.. Ich fand das aber irgendwann zu langweilig. Für alle, die sich für die Vergangenheit interessieren, ist der Teil über meine Historie und Familie aber hier noch zu finden.

Viel interessanter ist doch die Gegenwart, oder?

Wie verdiene ich mein Geld? Zum einen bin ich unter anderem als Berater im Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen. Ich berate dort als Peer-Counselor behinderte Menschen hauptsächlich zu den Themen "Assistenz" und "Arbeitgebermodell". Und weil mir diesem Jobs noch nicht reichen (manche sagen, ich bekomme den Hals nie voll) bin ich auch noch freiberuflich im IT-Bereich unterwegs und biete Web- und Software-Entwicklung an. Ich will ja schließlich nicht umsonst Informatik studiert haben ;-)

Seit November 2009 bin ich Behindertenbeauftragter der Stadt Koblenz

Aber die Arbeit ist ja nicht alles im Leben. In meiner Freizeit wird es mir auch selten langweilig, so spiele ich gerne alle möglichen Spiele (also sowohl Brettspiele als auch Rollenspiele, z. B. DSA), gehe gerne ins Kino und treffe mich mit Leuten. Und ein riesiger Schweden-Fan bin ich. Und Startrek-Fan, sogar organisiert - im Khemorex Klinzhai, einem der größten deutschen Klingonen-Fanclubs. Eines meiner liebsten Hobbies ist aber das Reisen. Ich bin gerne und oft unterwegs und lerne neue Leute und neue Länder kennen. Auch in diesem Zusammenhang bin ich organisiert, nämlich bei Couchsurfing. Fällt mir noch was ein? Natürlich! Essen! Ich esse gerne gut, und liebe es, schmackhafte Speisen zu genießen - am liebsten mit Freunden. Und selbst kann ich auch kochen, wenn auch nur "theoretisch".

Weil das alles noch nicht reicht, bin ich auch noch ehrenamtlich aktiv. Unter anderem politisch bei den Grünen im Kreisverband Koblenz, bei Pro Familia und bei der Insel, Interessenvertretung selbstbestimmt Leben behinderter Menschen, Koblenz und Umgebung e. V.

Doch jetzt zu meiner Behinderung: Seit meiner Geburt habe ich spinaler Muskelatrophie erkrankt, genau genommen seit dem sechsten Lebensmonat.

Für mich bedeutet die Behinderung, dass ich mich zum Großteil nicht, oder nur schwach bewegen kann. Meine Muskelkraft ist sehr herabgesetzt. Allerdings kann ich noch einige Teile meines Körpers relativ gut kontrollieren, z.B. die Finger meiner rechten Hand. (Und natürlich alles was kein Muskel ist. :-)

Die Behinderung ist für mich kein großartiges Problem; schließlich bin ich ja nichts anderes gewöhnt. Die Dinge des täglichen Lebens bekomme ich gut geregelt, da ich Assistenten und Assistentinnen im Rahmen des Arbeitgebermodells beschäftige, die mir bei diesen Dingen helfen. Dies ermöglicht mir ein größtmögliches Maß an Freiheit und Selbstbestimmung.

Persönliche Assistenz bedeutet Ausgleich der durch die Behinderung bedingten körperlichen Einschränkungen. Kern der Tätigkeit ist es, mir ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, so dass ich die Fähigkeit erlange, mein Leben soweit dies möglich ist genau so zu gestalten, als wäre ich nicht durch eine Behinderung körperlich beeinträchtigt. (Flax ausgedrückt: Hände und Füße ersetzen).

Neben meinen Assistenten hilft mir, dass ich viele liebe Freunde habe. Das ist sowieso das wichtigste im Leben, so glaube ich.

Da ich nicht mit der Hand schreiben kann, erstellte ich solche Texte, wie z.B. diesen, mit dem Computer. Ich benutze mein Spracherkennungs-System: Dragon-Dictate.

Für ganz Neugierige noch ein paar Fragen und Antworten (FAQ)

1) Kannst du "normal" sprechen?
Akustisch spreche ich relativ normal, ein bißchen verwaschen aber durchaus innerhalb des üblichen. Was den Inhalt meines gelabers angeht, so ist man geteilter Meinung

2) In wie weit kannst du dich noch bewegen?
Minimal bis garnicht, zumindest was die Muskeln angeht (aber darauf zielte die Frage ja nicht ab). D. h. ich kann noch ein sehr kleines bißchen die Finger meiner rechten Hand bewegen, aber nicht so sehr, das man noch was sehen würde von dieser Bewegung. Genauso ein Muskel am rechten Oberschenkel. Was auch noch ganz gut geht, ist die Gesichtsmuskulatur (siehe 1). Meine "Lähmung" hat natürlich Konsequenzen, was das Knuddeln angeht, da brauche ich dann deine Hilfe und hoffe darauf;)

3) Hängst du an irgendwelchen Gerätschaften?
Ich hab zwar eine ziemlich ausladende Steuerung von meinem E-Rolli (den bediene ich mit dem Mund) aber die ist einfach nur im Weg und kann ja bei Bedarf weg geklappt werden. Ich denke, du wolltest eher auf sowas wie Beatmungsgerät etc. ich hab zwar für in der Nacht eins, aber tagsüber brauche ich keins

Werden dir Essen und Getränke angereicht?
ja - ergibt sich quasi als Konsequenz aus 2 ;)